Mukoviszidose heißt international auch „Cystische Fibrose“ (CF).

Mukoviszidose kurzgefasst

• Schwere chronische Erkrankung, insbesondere der Lunge und Bauchspeicheldrüse. Lungensymptome oft prägend.
• Hohe Dunkelziffer: Unbehandelt wegen ähnlicher Symptome oft verwechselt mit Asthma, chronischer Bronchitis, Bronchiektasen, COPD und Zöliakie
• Selten und unbekannt: Nur etwa 8.000 Patienten in unserem Land (von 83,5 Millionen Menschen). Jeden zweiten Tag wird ein Kind mit Mukoviszidose geboren.
• Unsichtbar: Nur Tabletteneinnahme wahrnehmbar und auch Husten
• Unheilbar, aber gut behandelbar.
• Lebenserwartung eines heute geborenen Kindes mit Mukoviszidose durchschnittlich 68 Jahre in unserem Land
• Solidarität, Verständnis, Unterstützung für die Mukoviszidose Familien sind wichtig.
• Hoffnung machen die enormen Fortschritte in Forschung und Behandlung

Nähere Informationen

• Diagnose: Durch Schweißtest. Oft erste Auffälligkeiten durch Neugeborenenscreening. Späte Diagnosen: Verdacht häufig aufgrund der Symptome.
• Frühzeitige Diagnose und Behandlung entscheidend für Lebensqualität und Lebenserwartung
• Genetische Erkrankung: Wird vererbt durch Eltern (Merkmalsträger). 4 Millionen Merkmalsträger in unserem Land, aber nur etwa 8.000 Patienten hier. Es gibt derzeit über 2.000 Mutationen.
• Diabetes, Typ 3c, ist Folgeerkrankung. Sie haben etwa 1/3 der erwachsenen Mukoviszidose Patienten. Weitere Folgeerkrankungen wie Osteoporose denkbar.
• Männer sind zu fast 100% unfruchtbar. Kinderwunsch durch künstliche Befruchtung, Adoption oder Pflegekind grundsätzlich denkbar.
• Oft Schwerbehindertenausweis, insbesondere Kinder haben häufig einen Pflegegrad.
• Selbsthilfe leistet Unterstützung im Alltag. Es gibt Selbsthilfegruppen online auf Facebook, Instagram und WhatsApp.
  Im Mukoviszidose e.V. gibt es diverse regionale Gruppen und Vereine, so wie hier in Bremen mit der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V.
• Intensive Behandlung:
  Medikamente (insbesondere Modulatoren, Antibiotika, Verdauungsenzyme, hypertonische Kochsalzlösung, Vitamine), Inhalationstherapie, Atemphysiotherapie, Sport/ Bewegung, Ernährung, ggf. stationäre Antibiotika-Therapie
• Betreuung in Mukoviszidose-Ambulanzen der Kinderkliniken und der Erwachsenen-Pneumologie in Unikliniken.
• Stationäre Rehabilitationsmaßnahmen sind oft sinnvoll, z.B. auf Amrum, in Tannheim, Bad Reichenhall, Wangen, St. Peter-Ording.