Vereinsgeschichte

Die Geschichte unseres Vereins (von 1987-2024)

Im Mai 1987 haben sich 14 Familien, die von CF in verschiedenster Art betroffen waren, im Sportheim des TV Eiche-Horn zur Gründung des Vereins „CF-Selbsthilfe Bremen e.V.“ eingefunden. 

Voraus gegangen war ein Kinderfußballturnier mit Tombola organisiert von der Familie Hilker, die in diesem Verein tätig waren. Die Erlöse aus der Veranstaltung war das Startkapital unseres Vereins.

Alle waren sich darin einig, dass die Betreuungssituation für Mukoviszidose-Betroffene in Bremen (80% der Betroffenen wurden in Hannover versorgt) nicht ausreichend sei. In Anwesenheit der Bundesvorsitzenden Muko e.V. Erika Baumann (ca. 1986-1990 Vorsitzende des Muko e.V.) wurde die Gründung und die Wahl des ersten Vorstandes durchgeführt. 

Um wahrgenommen zu werden, beschloss der Vorstand nach dem Eintrag ins Vereinsregister und der Anerkennung der Gemeinnützigkeit, einen Brief mit dem Angebot zur Zusammenarbeit an alle niedergelassenen Kinderärzte und Kinderkliniken zu schreiben. Hierzu wurden ca. 120 Briefe versendet. 

Daraufhin kam lediglich eine Antwort und zwar von den neuen Ärzten der Kinderklinik „Links der Weser“. In der Zwischenzeit wurde Kontakt zur einzigen Ambulanz an der „Prof. Hess Kinderklinik“ aufgenommen, Doch alle aufgezeigten Probleme wurde als Einzelfälle dargestellt und somit kein Handlungsbedarf erkannt. 

Aus diesem Grund strebten wir die Gründung einer zusätzlichen Ambulanz in Bremen an. Zugute kam uns dabei, dass Prof. Dr. Bachmann und Dr. Claßen durch ihre Tätigkeit in Essen Kontakt zu Prof. Stephan, dem Leiter der dortigen CF-Ambulanz hatten und somit unsere Problematik gut verstehen konnten. 

In Verhandlungen mit der Kassenärztlichen Vereinigung, dem Vertreter der Kinderärzte und der Senatorischen Dienststelle konnte wir erreichen, das für die Klinik “Links der Weser“ eine zusätzlich Ermächtigung zur Behandlung von Mukoviszidose erteilt wurde. 

Zusätzlich lag uns immer die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen am Herzen. Wir suchten die Mitarbeit im CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V., dem Paritätischen und dem Selbsthilfering – damals „Bremer Topf“. 

In diesen Organisationen waren wir immer präsent. So war ein Mitglied immer Mitglied im Bundesvorstand bis zur Verschmelzung mit dem Mukoviszidose e.V. im Jahr 2003. Im Beirat des „Bremer Topf“ war 7 >Jahre lang ein Vorstandsmitglied im Beirat. 

Seit Anfang an sahen wir unsere Hauptaufgabe in der Information und der Öffentlichkeitsarbeit. Neben der aktiven Teilnahmen an diversen Symposien wurden entsprechende Faltblätter entworfen und an Info-Ständen verteilt. Für die Betroffenen hielten wir die speziellen Faltblätter unseres Bundesverbands parat. 

Um unseren Kindern eine Betätigungsmöglichkeit zu bieten, konzipierten wir mit der Kinderklinik „Links der Weser“ den ersten Spielplatz und finanzierten die entsprechenden Spielgeräte. Für die Einweihung am 13.August 1993 konnten wir dann Rune Bratseth vom SV Werder-Bremen gewinnen.

Anfang der 2000 gelang es uns die CF-Ambulanz„Links der Weser“ den Ehrennahmen „Christiane-Herzog-Ambulanz“ zu verleihen. 

In einer Feierstunde in Anwesenheit des Vorsitzenden der „Christiane-Herzog-Stiftung“ und einem Sohn von Frau Herzog wurde dieser Titel verliehen. 

Um dieser Ehrung einen würdigen Rahmen zu verleihen, hatten wir eine Ausstellung mit Bildern zur Mukoviszidose organisiert, die dann mehrere Monate dort zu sehen war bevor sie weitere zur AOK nach Osterholz-Scharmbeck ging. 

Hierzu wurden die Bilder in ein Buch verfasst: „Atemwege“ ISBN: 3-938025-15-8 (Nur noch gebraucht verfügbar)

Immer wieder wurden wir nach speziellen Krankengymnasten für Mukoviszidose gefragt. Gern haben wir dann, wenn einer KG sich an uns gewandt hat, die Kosten für die Spezialausbildung in „Autogener Drainage“ übernommen. Auch haben wir es Behandlern ermöglich an der interdisziplinären „Deutschen Mukoviszidose Tagung“ teilzunehmen.

In einem internen Workshop wurde ein Konzept für die Erwachsenen-Betreuung entwickelt. Zu diesem Zeitpunkt gab es Überlegungen, am „Klinikum Ost“ eine Erwachsenen-Ambulanz einzurichten. Dieses Unterfangen mussten wir aber leider aufgeben. Die zukünftigen Behandler hatten die speziellen Anforderungen für Mukoviszidose unterschätzt.

Natürlich wurden auch die immer mehr in den Vordergrund rückenden digitalen Medien beachtet. So war die CF-Selbsthilfe Bremen e.V. eine der ersten Muko-Gruppen mit einer eigenen Homepage (cf-bremen.de). Später standen dann die digitalen Medien im Zentrum unserer Arbeit. Es wurden Filme produziert, die jeweils einzelne Aspekte der Mukoviszidose für alle anschaulich darlegten. 

Zu dieser Zeit wurde die Arbeit des Vorstands auf besonderer Art gewürdigt. Auf Antrag eines unserer Mitglieder verlieh der Bundespräsident Gauck unserem damaligen Vorsitzenden Harro Bossen das Bundesverdienstkreuz am Bande. 

In den letzten Jahren tritt immer mehr die politische Arbeit in den Vordergrund. Besonders ist hier die soziale Situation der älteren Betroffenen zu nennen. In einem Video machten wir diese Probleme anschaulich für alle. 

Der selbstproduzierte Film auf DVD („Essen oder Therapie“) wurde von uns, an alle Mitglieder des Bundestags geschickt. Die Reaktionen waren überwiegend sehr positiv. In Gesprächen mit allen Bundestagsabgeordneten aus unserem Bereich, kristallisierte sich die Verantwortlichkeit der jeweiligen Landesregierung heraus. Sie ist für die Umsetzung der Sozialgesetze verantwortlich. 

Mit der Landtagsabgeordneten, Frau Dr. Liebetruth, und dem Sozialministerium konnten wir einen gemeinsamen Flyer entwickeln, der erstmalig den Mehrbedarf bei Mukoviszidose benennt und somit aus der Diskussion bei der Antragstellung herausgenommen wird. Allein die Höhe der einzelnen Aufwendungen kann dann noch strittig sein.

Es ist also schon vieles in der Vergangenheit geschaffen worden. Für die Zukunft gilt jetzt das Geschaffene erhalten, zu verbessern und neue Projekte in Angriff zu nehmen!

Auf geht`s!!

Text: Harro Bossen